项目情况

1. 项目背景

血友病作为一种终身性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。为了帮助更多的血友病患者规范治疗，减轻患者家庭的经济负担，中国初级卫生保健基金会（以下简称“初基会”）发起的“共赋友助-乙型血友病患者援助项目”，旨在对符合医学条件和经济条件的乙型血友病（凝血因子Ⅸ缺乏）患者资助部分重组人凝血因子Ⅸ药物治疗费用，从而帮助更多的乙型血友病患者和患者家庭减轻经济负担，使患者得到规范治疗，提高患者生活质量。辉瑞公司向初基会无偿提供援助。

2. 启动时间

2018年1月

3. 截止时间

援助资金发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者申请。如果因不可抗力或因特殊原因必须停止援助，我们会提前通过多种渠道告知公众。

2023年9月起，除福州市以及厦门市，已全部关停。

4. 联系方式

援助热线：010-64222919

项目邮箱：gfyzdc@cphcf.org.cn

网  址：http://www.cphcf.org.cn/zgcb/xiangmujijin160.html

资料邮寄地址:（只接收EMS特快专递）

北京市100011信箱3分箱 中国初级卫生保健基金会 共赋友助-乙型血友病患者援助项目组

为加快患者审核进度且避免因材料不全而反复邮寄，患者可先通过线上申请提交电子版申请材料，项目组对电子材料审核通过后，患者再将与电子版一致的纸质材料寄送至项目组。扫描下方二维码线上提交申请。相关申请表单详见附件。

5. 申请条件

（1）自愿申请；

（2）临床明确诊断为乙型血友病的患者；

（3）经评估确认为符合贝赋®（重组人凝血因子Ⅸ）适应症，并且已经接受过重组人凝血因子Ⅸ治疗的患者（贝赋®适应症请参考处方说明书）；

（4）家庭经济条件困难的患者；

（5）本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。

6. 援助方案

经医师确认符合医学条件，患者自愿申请；经项目组审核并评估患者及患者家庭经济情况后批准入组，即可得到重组人凝血因子IX的部分治疗费用援助，且每次援助金额不超过患者当次购买贝赋®药品费用的实际自付金额。

7. 申请援助程序

（1）患者先通过线上申请提交电子版申请材料，项目组对电子材料审核通过后，患者将与电子版一致的纸质材料寄送至项目组，项目组进行入组审核；

（2）项目组审核患者材料，患者审核通过入组后，项目组会以短信的形式通知患者；

（3）入组审核通过的患者携带本人身份证原件去一站式合作医院就诊并开具处方遵医嘱用药时直接根据当地医保报销情况减免部分药品费用。

8.重组人凝血因子Ⅸ血友病患者援助项目终止条款（如有以下情况之一，药品援助自动停止）

(1)不能坚持到指定血友病诊疗中心随访的患者；

(2)患者进入新药临床试验或其他援助项目；

(3)患者或其法定监护人/父母要求停止使用重组人凝血因子Ⅸ治疗，或自愿退出；

(4)患者死亡；

(5)患者或其法定监护人提供任何虚假医学或经济证明；

(6)患者或其法定监护人拒绝接受援助项目监查；

(7)因不可抗力或因特殊原因必须停止援助项目；

(8)已过本项目申请截止时间，或未到申请截止时间但援助资金已经发放完毕。

9. 项目监查

项目组对受助患者定期进行抽查，核对个人信息和申请资料，如果拒绝接受核查或经核查发现任何医学条件和经济条件不符将立即停止援助。

10.法律声明

(1)对于患者的个人信息及医学资料（"患者信息和资料"），初基会将严格保密，不会用于任何商业用途，仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由初基会保留，除卫生监管部门审查监督外，不会披露给其他第三方。

(2)本项目为慈善援助项目，患者需自愿参加；本项目只对能够严格按照项目规定程序申请的患者提供援助。因个人原因不能按项目规定申请和领取援助资金的患者将自行承担因此而产生的后果。

(3)患者及其家属须知晓患者的真实病情，患者应遵从医嘱，以规范治疗为原则，定期随访，及时接受治疗。初基会对患者的病情和治疗不承担任何责任和义务。

(4)患者及家属须积极配合，保持与项目组通讯联络畅通，主动拨打项目热线电话咨询、主动登录项目网站查询项目信息。因患者自身原因导致申请、受助等延误的，患者自行承担责任。

(5)患者或其家属因个人不当行为影响本项目正常工作，情节严重的，初基会将取消其援助资格。

(6)关于本项目的任何信息均以初基会正式发布的信息为准，初基会不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。

项目援助热线：010-64222919  周一至周五：9:00-17:00。

(7)共赋友助-乙型血友病患者援助项目的一切解释权归初基会所有。

附件：共赋友助-乙型血友病患者援助项目患者申请手册