爱不罕见康付同行,罕见病关爱系列活动项目

　　项目简介

　　为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助方式，促进我国罕见病医疗保障多方共付模式的建立，解除罕见病患者的生命危机与病痛，为我国罕见病医疗事业的科学发展与全面进步贡献自己的力量。

　　资助对象

　　因经济困难，无法承担后续长期治疗费用的罕见病患者，确诊疾病属于附件1疾病目录清单内容。

　　资助类型

　　申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院（或各省份增补后的省级罕见病诊疗协作网医院）及权威三甲医院明确诊断，且出具诊断证明。

　　援助方案

• （完全自费患者）自费药物治疗后，提交申请资料（疾病诊断证明、医学材料等）料经项目办公室审核通过，可以获得最高不超过1万元的经济补助;

• 患者（享有医保等报销患者）治疗药物经报销后，提交申请资料（疾病诊断证明、医学材料等）经项目办公室审核通过后，可以获得根据其自付金额按比例计算的经济补助。

　　终止援助条件

　　1)患者或其法定监护人/父母自愿退出项目；

　　2)患者死亡；

　　3)患者或其法定监护人提供任何虚假信息；患者或其法定监护人拒绝接受项目监查；

　　4)因不可抗力或因特殊原因必须停止项目；

　　5)资金发放完毕则项目自动结束。

　　法律声明

　　1）所有治疗都有可能有风险。由于本项目是一项患者补助项目，不会对医生的诊治及处方行为产生影响，医生根据患者疾病情况和治疗常规对患者进行治疗。

　　2）对于患者的个人信息及医学资料（" 患者信息和资料 "），本项目将严格保密，不会用于任何商业用途，仅限于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方或项目委托执行单位保留，除卫生监管部门审查监督外或应相关政府部门的要求之外，不会披露给其他第三方。

　　3）本项目为自愿申请形式。

　　4）本项目的解释权归中国初级卫生保健基金会所有。