胡宁宁副理事长出席“血有止境,自由人生”血友病患者援助项目6周年暨白皮书启动仪式
7月4日,“血有止境,自由人生”血友病患者援助项目6周年暨白皮书启动仪式在北京举行。基金会胡宁宁副理事长代表项目发起方出席启动仪式并致辞。 2015年6月1日,中国初级卫生保健基金会在武田中国的大力支持下,发起“血有止境,自由人生”血友病患者援助项目,至今已六年有余。截止到2021年5月31日,该项目共援助患者2804人,援助人次30428,累计发放援助资金近1.5亿元人民币,覆盖25个省/直辖市/自治区,103个城市。令人欣喜的是,已有越来越多的血友病患者得到了及时有效的治疗,他们可以像正常人一样生活、上学、自由的奔跑、拥有快乐的童年。 胡宁宁副理事长说:“过去六年间,中国血友病治疗随着经济进步、政策改善已经在逐步完善;血友病患者作为罕见病群体,受到了国家的高度重视和社会公众的关注与帮助;包括国家有关部门的各方在内,都为推动中国血友病诊疗能力及优质医疗的可及性做出了有力贡献。项目运行六年的积累及成果,开启了患者《白皮书》的新篇章,希望《白皮书》能进一步提高社会各界对血友病患者生存现状的重视,帮助更多患者实现规范化诊疗,为更多血友病患者带去生的希望。”同时,她代表基金会向相关专家、患者组织血友之家以及媒体朋友们对于援助项目的关注和对广大血友病患者的关爱表达了诚挚的感谢。